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Wie eine Alabanianerin mit Diabetes ihre eigene künstliche Bauchspeicheldrüse entwickelte und ihren Bauplan kostenlos teilt

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Alabamian with diabetes built her own artificial pancreas, gives away plan

Die Geschichte einer innovativen Alabanianerin, die mit Diabetes lebt, ihre eigene künstliche Bauchspeicheldrüse entwickelte und diese Technologie der Öffentlichkeit kostenlos zugänglich macht, um das Leben von Menschen mit Diabetes weltweit zu verbessern.

Dana Lewis, eine gebürtige Alabanianerin aus Huntsville, hat die traditionelle Vorstellung davon, was aus Alabama kommen kann, revolutioniert. Während Alabama oft mit Football und Barbecue assoziiert wird, zeigt Lewis, wie Innovation und technisches Know-how das Leben von Menschen mit Diabetes verbessern können. Die heute in Seattle lebende Softwareentwicklerin und Diabetesbetroffene hat mit Hilfe von Social Media, ihrer Programmierkenntnis und bestellbaren Elektronikkomponenten ihre eigene künstliche Bauchspeicheldrüse – auch als OpenAPS (Open Artificial Pancreas System) bekannt – erfunden und die Bauanleitung online kostenlos zur Verfügung gestellt. Diese Arbeit hat nicht nur ihr eigenes Leben verändert, sondern auch das vieler Menschen weltweit, die mit Typ-1-Diabetes leben. Typ-1-Diabetes stellt Betroffene vor immense Herausforderungen.

Die Bauchspeicheldrüse produziert kein Insulin, das lebenswichtig ist, um den Blutzuckerspiegel zu regulieren. Ein Ungleichgewicht kann im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sein. Die kontinuierliche Überwachung und Steuerung des Blutzuckerspiegels ist daher für Betroffene eine komplexe und oft belastende Aufgabe. Lewis beschrieb, wie sie als „Super-Schläferin“ nachts die Alarme ihrer Blutzuckermessgeräte oft nicht hörte, was ihr Leben in Gefahr brachte. Die Angst vor nächtlichen Hypoglykämien motivierte sie, eine technische Lösung zu entwickeln, die ihr und auch anderen helfen würde.

Ihr Weg begann mit dem Wunsch, Daten ihres kontinuierlichen Blutzuckermessgeräts besser auslesen und verwenden zu können. Über Twitter fand sie zunächst Code von anderen Programmierern, die es schafften, Daten aus den Blutzuckermessgeräten auszulesen. Dana verwendete diese technologische Grundlage, um die Daten auf ihr Smartphone zu übertragen und dort deutlich lautere Alarme auszulösen. Ein weiterer wichtiger Schritt war, diese Daten auch mit vertrauten Personen teilen zu können. So konnten Familienmitglieder oder ihr Partner bei kritischen Blutzuckerwerten schnell reagieren, auch wenn sie selbst die Alarme nicht wahrnahm.

Mit der Zeit und durch intensive Arbeit entwickelte Lewis gemeinsam mit ihrem Ehemann Scott Leibrand ein immer ausgefeilteres System. Sie programmierten Algorithmen, die nicht nur den aktuellen Blutzuckerspiegel anzeigen, sondern auch prognostizieren konnten, wie sich die Werte in naher Zukunft entwickeln würden. Das System gab dann Empfehlungen, wie eine Unter- oder Überzuckerung vermieden werden kann, indem frühzeitig geeignete Maßnahmen ergriffen werden. Doch dieser Algorithmus war zunächst eine offene Schleife: Die Pumpe wurde noch manuell bedient. Im nächsten Schritt schlossen Lewis und Leibrand die sogenannte Regelkreisschleife.

Das System erhielt nicht nur Daten, sondern war nun auch in der Lage, die Insulinpumpe direkt anzusteuern. Mit einem kleinen Computer, zuerst ein Raspberry Pi und später ein noch kleinerer Intel Edison Chip, der nicht größer als eine Tic Tac Dose ist, konnten sie automatisch alle fünf Minuten den Blutzuckerwert auswerten und die Insulindosierung anpassen. Diese automatische Steuerung nahm ihnen die Notwendigkeit ab, ständig manuelle Eingaben vorzunehmen – und besonders nachts übernahm das System damit eine lebensrettende Funktion. Ein entscheidender Faktor dieser Entwicklung war die Open-Source-Philosophie: Code und Baupläne wurden unter einer freien Lizenz online veröffentlicht. Das bedeutet, jeder mit den nötigen Fähigkeiten kann das System selbst nachbauen und an seine Bedürfnisse anpassen.

OpenAPS zählt damit zu den eindrücklichsten Beispielen für den Erfolg einer Community, die sich auf soziale Medien und offenen Austausch stützt, um Technologie im Gesundheitswesen zugänglich zu machen. Dana Lewis betont, dass sie nicht gegen kommerzielle Produkte konkurrieren wolle. Stattdessen sieht sie den offenen Bauplan als Übergang und Ergänzung, für diejenigen, die nicht auf massenmarkttaugliche, aber möglicherweise teurere Geräte warten wollen. Klinische Studien für kommerzielle künstliche Bauchspeicheldrüsen laufen noch, und Lewis unterstützt diese Entwicklungen sehr. Doch während diese Patienten auf Produkte von großen Herstellern warten, haben hunderte Menschen dank OpenAPS bereits ihre eigene, maßgeschneiderte Lösung im Einsatz.

Der Einfluss ihrer Erfindung geht über den einzelnen Diabetiker hinaus. Familienmitglieder und Betreuer bekommen durch das Teilhaben an den Daten mehr Sicherheit und können besser unterstützen. Dies verbessert nicht nur die Sicherheit, sondern auch die Lebensqualität und bietet den Betroffenen ein Stück Selbstbestimmung trotz chronischer Krankheit. Lewis' Weg zeigt zudem, wie sich modernes Wissen aus Informatik und Gemeinschaftsstärkung im digitalen Zeitalter sinnvoll verbinden lässt, um realweltliche Probleme zu lösen. Ihr Werdegang führte sie von Huntsville nach Tuscaloosa an die University of Alabama, wo sie nicht primär zur Informatikerin ausgebildet wurde, sondern wichtige Programmiergrundlagen in einem interdisziplinären Forschungsprogramm erworben hat.

Diese Grundlagen legten den Grundstein für die spätere Entwicklung ihres Systems. Die künstliche Bauchspeicheldrüse von Dana Lewis ist nicht nur ein technisches Gerät, sondern ein Symbol für die Möglichkeiten von Open-Source-Innovation im Gesundheitswesen. Sie zeigt, wie Patienten selbst aktiv werden können, um ihr Leben zu verbessern und das von anderen Betroffenen mitzugestalten. Wer sich näher informieren oder selbst ein solches System bauen möchte, findet auf openaps.org alle nötigen Ressourcen, Baupläne und Dokumentationen.

Insgesamt verdeutlicht die Geschichte von Dana Lewis, wie individuelle Initiative, Community-Unterstützung und technisches Know-how zusammenkommen können, um dringend benötigte Lösungen für komplexe Erkrankungen wie Diabetes zu schaffen. Mit der Veröffentlichung ihres OpenAPS-Systems hat sie den Weg frei gemacht für eine neue Generation von selbstbestimmten Patienten, die Gesundheitstechnologie selbst in die Hand nehmen. Ihr Engagement trägt dazu bei, Barrieren im Zugang zu lebenswichtigen Hilfsmitteln abzubauen und zugleich den Innovationsgeist in der Medizin zu fördern.

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