In einer Welt, in der persönliche Daten immer wertvoller werden, nimmt der Schutz unserer genetischen Informationen eine besonders wichtige Rolle ein. 23andMe, ein Unternehmen, das seit 2006 DNA-Analysen anbietet, ist vielen Menschen durch seine Speicheltest-Kits bekannt, mit denen sie mehr über ihre Herkunft und genetische Gesundheit erfahren können. Doch seit der Insolvenzanmeldung und den damit verbundenen Unsicherheiten hinsichtlich der Sicherheit dieser Daten wächst das Bedürfnis, mehr über die Schutzmöglichkeiten und Risiken im Zusammenhang mit genetischen Daten zu erfahren. Die Insolvenz von 23andMe im März 2025 sorgte für erhebliche Unsicherheiten bei den Nutzern. Das Unternehmen plante den Verkauf eines Großteils seiner Vermögenswerte, darunter auch das Archiv mit umfangreichen genetischen Daten.
Infolge dessen haben gleich 27 Bundesstaaten sowie der District of Columbia Klage eingereicht, um den Verkauf der genetischen Daten ohne die Zustimmung der Kunden zu verhindern. Diese gesetzliche Intervention zeigt deutlich, wie sensibel diese Angelegenheiten sind und wie groß die Sorge um den Schutz der DNA-Informationen ist. Genetische Daten sind einzigartig und unveränderlich. Im Gegensatz zu einer E-Mail-Adresse oder einem Passwort lassen sich DNA-Informationen nicht einfach ändern oder zurücksetzen. Das macht den Schutz vor Missbrauch oder unbefugtem Zugriff besonders wichtig.
Im Fall von 23andMe gab es bereits 2023 einen Datenverstoß, bei dem etwa sieben Millionen Daten von Kunden kompromittiert wurden. Die daraus resultierende Sammelklage führte zu einer Zahlung von 30 Millionen US-Dollar, doch Schadenersatz kann nie die Privatsphäre wiederherstellen, die unwiederbringlich verloren scheint. Darüber hinaus ist die rechtliche Absicherung von genetischen Daten in den USA noch nicht optimal. Derzeit existiert kein umfassendes Bundesgesetz zum Datenschutz für genetische Daten, und nur etwa 20 Bundesstaaten verfügen über spezifische Richtlinien. Diese Lücke bedeutet, dass Unternehmen oft rechtlich einen Spielraum haben, wie sie die Daten verwenden dürfen, was die Privatsphäre der Nutzer zusätzlich gefährdet.
Ein weiterer Aspekt, der zu bedenken ist, betrifft die Verwendung der Daten für Marketingzwecke. Während 23andMe versichert, keine Informationen mit Krankenversicherungen oder Arbeitgebern ohne Zustimmung zu teilen und nur auf gültige rechtliche Anfragen hin Daten an Strafverfolgungsbehörden weitergibt, gibt es andere Bereiche, in denen Nutzerdaten eingesetzt werden können. Experten warnen davor, dass auch anonymisierte oder vermeintlich de-identifizierte Daten zur Zielgruppenwerbung dienen können und mithilfe weiterer Informationen Dritte Rückschlüsse auf die Identität der Nutzer ziehen könnten. Für Nutzer, die besorgt sind, bietet 23andMe jedoch konkrete Möglichkeiten, die Kontrolle über ihre Daten zurückzugewinnen. Über das Nutzerkonto können alle Daten eingesehen, heruntergeladen und vollständig gelöscht werden.
Der Prozess der Datenlöschung ist dabei recht klar strukturiert: Nach dem Einloggen in das Konto navigiert man zu den Einstellungen, dort befindet sich am unteren Ende der Bereich „23andMe Data“. Nach dem Download einer Kopie der Daten, falls gewünscht, kann die Option „Permanently Delete Data“ gewählt werden. Anschließend wird eine Bestätigungs-E-Mail verschickt, auf die reagiert werden muss, um die Löschung endgültig zu veranlassen. Darüber hinaus lassen sich auch gespeicherte Speichelproben vernichten sowie die Einwilligung zur Forschung entziehen. Dieses Recht zum Widerruf gibt Nutzern zusätzliche Sicherheit im Umgang mit ihren genetischen Materialien.
Eine wichtige Empfehlung ist, sich vor der Nutzung solcher Dienste genau über die Datenschutzbestimmungen und insbesondere die Regelungen rund um die Nutzung und Weitergabe der Daten zu informieren. Wer sich sicher sein möchte, dass die eigenen Informationen nicht in falsche Hände geraten, sollte mögliche Risiken und Vorteile gegeneinander abwägen und die bereitgestellten Datenschutzoptionen konsequent nutzen. Angesichts der aktuellen Ereignisse im Unternehmen ist es ratsam, den Fortgang des Insolvenzverfahrens aufmerksam zu verfolgen und sich regelmäßig über Neuerungen zu informieren. Public Relations-Mitteilungen von 23andMe und Stellungnahmen von Datenschutzbehörden können dabei hilfreiche Informationsquellen sein. Zudem ist es sinnvoll, sich nicht nur auf die Zusicherungen des Unternehmens zu verlassen, sondern auch alternative Schutzmaßnahmen zu ergreifen.
Das umfasst beispielsweise die Verwendung von starken, einzigartigen Passwörtern, die Nutzung von Zwei-Faktor-Authentifizierung zum Schutz des Benutzerkontos und ein Bewusstsein für Phishing- oder Social-Engineering-Angriffe. Neben der individuellen Vorsicht auf Seiten der Nutzer spielt auch die Gesetzgebung eine wesentliche Rolle. Datenschutzgesetze, die speziell den Umgang mit genetischen Daten regeln, sollten gestärkt und bundesweit vereinheitlicht werden, um ausreichenden Schutz zu gewährleisten, unabhängig davon, welche Firma die Daten verwaltet. In der Zwischenzeit sind Verbraucher angehalten, ihre Rechte aktiv wahrzunehmen und Datensicherheitsmaßnahmen selbst umzusetzen. Das Thema genetische Daten berührt zugleich ethische Fragen, denn sie spiegeln nicht nur die Identität jedes Einzelnen wider, sondern enthalten auch Informationen über familiäre Verhältnisse und potenzielle gesundheitliche Risiken.
Ein Missbrauch könnte daher weitreichende Konsequenzen auf persönlicher, sozialer und wirtschaftlicher Ebene haben. Der sorgsame Umgang damit ist daher von zentraler Bedeutung. Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass der Schutz der genetischen Daten bei 23andMe und ähnlichen Dienstleistern eine aktive Aufgabe der Nutzer ist. Durch das Löschen der Daten, das Zurückziehen von Einwilligungen zur Forschung und dem regelmäßigen Überprüfen der Privatsphäre-Einstellungen können Risiken minimiert werden. Gleichzeitig sollten Nutzer aufmerksam bleiben, was Änderungen in der Unternehmenslage und der Gesetzgebung betrifft, um im Bedarfsfall schnell reagieren zu können.
In einer Zeit, in der digitale Spuren nahezu allgegenwärtig sind, gilt es, bei besonders sensiblen Informationen wie der DNA wachsam zu sein. Ihre genetischen Daten gehören zu den privatesten Informationen, die Sie besitzen. Der Schutz und die Kontrolle über diese Daten ist essenziell, um die eigene Privatsphäre zu wahren und möglichen Schaden durch Missbrauch zu vermeiden.
